На лечение Вики Снегирёвой из Северодвинска собрано 16,4 млн. рублей

31.05.2021 09:20 // Артём Бородин

Маленькой северодвинке Вике Снегирёвой, которая родилась 23 ноября 2020 года, поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия I-го типа (младенческая форма). Болезнь приводит к параличу и остановке дыхания.

Редкое генетическое заболевание диагностировали в январе 2021 года. 

Дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Благодаря усилиям местных врачей, Министерства здравоохранения Архангельской области, благотворительного фонда «Круг добра» родителям малышки удалось добиться обеспечения лекарством «Спинраза», которого хватит на 1 год жизни.

Единственное, что может спасти маленькую Вику, самое дорогое в мире лекарство Золгенсма (Онасемноген абепарвовек). Стоимость препарата 179 миллионов рублей, которое необходимо ввести до 2-х лет.

Родители Вики Снегирёвой открыли сбор, и неравнодушные граждане поддержали его и поддерживают сейчас. За это короткое время удалось собрать около 10% от необходимой суммы – 16,4 млн. рублей.

По открытым данным, Золгенсма не зарегистрирован для клинического применения в России. Ввоз на территорию страны осуществляется только по жизненным показаниям для конкретных пациентов. Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра.

Известно о 16 пациентов из России, которые получили лечение дорогостоящим препаратом. Все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. 

Родители Вики не просто объявили сбор, но и организовывают различные лотереи и конкурсы, вырученные средства от которых идут в копилку Вики. Но и этим помощь маленькому человеку не ограничивается. Так, например, в Пинеге состоялся спектакль в поддержку малышки, и выручка была передана родителям Вики. На прошлой неделе в Северодвинске у вахт АО «ПО Севмаш» неравнодушные северодвинцы приняли участие в недельном сборе средств на лечение.

Также 1 июня жителей Северодвинска приглашают в Парк культуры и отдыха, где будут реализовываться билеты на аттракционы в поддержку Вики Снегирёвой.

Подробно ознакомиться можно в специальной группе социальной сети.


Сегодня 00:30
Найден пропавший легкомоторный самолёт в Архангельской области
24.06.2021 22:50
Спасатели отправились на поиски пропавшего легкомоторного самолёта в Архангельской области
24.06.2021 14:06
Водитель, сбивший велосипедистов под Новодвинском, заключён под домашний арест
22.06.2021 22:11
Филиал Центра бариатрической хирургии создадут в Архангельске
22.06.2021 15:35
Открылась регистрация на фестиваль книги «Белый июнь»
22.06.2021 14:37
Маленький северодвинец оказался в плену автомобиля
22.06.2021 14:25
Архангелогородка лишилась свыше 3 млн. рублей при попытке заработать на «бирже»
22.06.2021 10:26
Молодой северодвинец утонул в реке Устьянского района
22.06.2021 09:56
Северодвинск присоединился к акции «Огненные картины войны»
21.06.2021 21:47
Северодвинский суд вынес приговор виновнице ДТП, в котором пострадала женщина
21.06.2021 20:07
Жители Рикасихи рассказали о нашествии гадюк в посёлке
21.06.2021 13:11
Верёвочный парк готовится к открытию в Северодвинске
21.06.2021 11:29
Двум запертым на балконе северодвинкам понадобилась помощь спасателей
21.06.2021 11:18
Северодвинские спасатели выручили терпящих бедствие на р. Паранихе
21.06.2021 11:10
Мёртвую женщину обнаружили в колодце в СНТ под Северодвинском
21.06.2021 07:00
Под Архангельском водитель «Форда» улетел в кювет, пострадали 4 человека
20.06.2021 22:10
Под Котласом водитель пожарной машины спас ребёнка из воды
20.06.2021 21:53
Неосторожность при курении привела к возгоранию сразу двух домов

Мы используем файл COOKIES. Политика сайта.