На лечение Вики Снегирёвой из Северодвинска собрано 16,4 млн. рублей

Маленькой северодвинке Вике Снегирёвой, которая родилась 23 ноября 2020 года, поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия I-го типа (младенческая форма). Болезнь приводит к параличу и остановке дыхания.

Редкое генетическое заболевание диагностировали в январе 2021 года. 

Дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Благодаря усилиям местных врачей, Министерства здравоохранения Архангельской области, благотворительного фонда «Круг добра» родителям малышки удалось добиться обеспечения лекарством «Спинраза», которого хватит на 1 год жизни.

Единственное, что может спасти маленькую Вику, самое дорогое в мире лекарство Золгенсма (Онасемноген абепарвовек). Стоимость препарата 179 миллионов рублей, которое необходимо ввести до 2-х лет.

Родители Вики Снегирёвой открыли сбор, и неравнодушные граждане поддержали его и поддерживают сейчас. За это короткое время удалось собрать около 10% от необходимой суммы – 16,4 млн. рублей.

По открытым данным, Золгенсма не зарегистрирован для клинического применения в России. Ввоз на территорию страны осуществляется только по жизненным показаниям для конкретных пациентов. Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра.

Известно о 16 пациентов из России, которые получили лечение дорогостоящим препаратом. Все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. 

Родители Вики не просто объявили сбор, но и организовывают различные лотереи и конкурсы, вырученные средства от которых идут в копилку Вики. Но и этим помощь маленькому человеку не ограничивается. Так, например, в Пинеге состоялся спектакль в поддержку малышки, и выручка была передана родителям Вики. На прошлой неделе в Северодвинске у вахт АО «ПО Севмаш» неравнодушные северодвинцы приняли участие в недельном сборе средств на лечение.

Также 1 июня жителей Северодвинска приглашают в Парк культуры и отдыха, где будут реализовываться билеты на аттракционы в поддержку Вики Снегирёвой.

Подробно ознакомиться можно в специальной группе социальной сети.