На лечение Вики Снегирёвой из Северодвинска собрано 16,4 млн. рублей

31.05.2021 09:20 // Артём Бородин

Маленькой северодвинке Вике Снегирёвой, которая родилась 23 ноября 2020 года, поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия I-го типа (младенческая форма). Болезнь приводит к параличу и остановке дыхания.

Редкое генетическое заболевание диагностировали в январе 2021 года. 

Дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Благодаря усилиям местных врачей, Министерства здравоохранения Архангельской области, благотворительного фонда «Круг добра» родителям малышки удалось добиться обеспечения лекарством «Спинраза», которого хватит на 1 год жизни.

Единственное, что может спасти маленькую Вику, самое дорогое в мире лекарство Золгенсма (Онасемноген абепарвовек). Стоимость препарата 179 миллионов рублей, которое необходимо ввести до 2-х лет.

Родители Вики Снегирёвой открыли сбор, и неравнодушные граждане поддержали его и поддерживают сейчас. За это короткое время удалось собрать около 10% от необходимой суммы – 16,4 млн. рублей.

По открытым данным, Золгенсма не зарегистрирован для клинического применения в России. Ввоз на территорию страны осуществляется только по жизненным показаниям для конкретных пациентов. Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра.

Известно о 16 пациентов из России, которые получили лечение дорогостоящим препаратом. Все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. 

Родители Вики не просто объявили сбор, но и организовывают различные лотереи и конкурсы, вырученные средства от которых идут в копилку Вики. Но и этим помощь маленькому человеку не ограничивается. Так, например, в Пинеге состоялся спектакль в поддержку малышки, и выручка была передана родителям Вики. На прошлой неделе в Северодвинске у вахт АО «ПО Севмаш» неравнодушные северодвинцы приняли участие в недельном сборе средств на лечение.

Также 1 июня жителей Северодвинска приглашают в Парк культуры и отдыха, где будут реализовываться билеты на аттракционы в поддержку Вики Снегирёвой.

Подробно ознакомиться можно в специальной группе социальной сети.


Сегодня 19:23
Под колёсами поезда «Урдома-Котлас» погиб человек, ещё один пострадал
Сегодня 11:57
Школьница погибла в ДТП под Емецком
07.12.2021 21:39
Жительница Вологды пострадала в ДТП с участием грейдера под Архангельском
06.12.2021 12:27
В школах Красноборского района выявлены нарушения при реализации нацпроекта «Образование»
06.12.2021 11:08
По вине нетрезвого мужчины в ДТП со снегоходом пострадал 8-летний ребёнок
05.12.2021 08:19
Возгорание на свалке ТБО устранили в Северодвинске
04.12.2021 21:18
В Вельском районе в ДТП с фурой погибла женщина, двое госпитализированы
04.12.2021 18:22
В Вельском районе в ДТП с фурой пострадали три человека
04.12.2021 12:07
По факту смертельного ДТП в Архангельске возбуждено уголовное дело
03.12.2021 23:23
В Архангельске в ДТП с пятью автомобилями и автобусом погиб человек
03.12.2021 11:41
В Северодвинске предприниматель нарушила трудовые права несовершеннолетних
02.12.2021 16:42
Военного, укравшего у сослуживца деньги осудили в Северодвинске
02.12.2021 15:45
В ДТП на трассе М-8 погибли двое человек
02.12.2021 14:27
Прокуратура проводит проверку по факту разрушения моста через реку Емца
02.12.2021 13:10
В Североонежске в ДТП пострадал ребёнок
01.12.2021 21:46
Переболевшим COVID-19 жителям Северодвинска доступна углубленная диспансеризация
01.12.2021 18:51
Пенсионерку сбили на пешеходном переходе в Северодвинске
01.12.2021 14:39
В почтовых отделениях Архангельской области можно отправить письмо Деду Морозу

Мы используем файл COOKIES. Политика сайта.